Bamberg, Univ., Diss., 2007

Diese Studie versucht, die konkreten Bedürfnisse und den Bedarf an Unterstützung von Angehörigen schizophrener und essgestörter PatientInnen zu erheben. Dies erscheint uns deshalb so wichtig, da Angehörige die wichtigste Versorgungsinstanz für PatientInnen (nicht nur) dieser Störungsbilder darstellen. Ihre Probleme bei dieser Aufgabe wurden von der Wissenschaft bislang unzureichend untersucht, obwohl es Hinweise darauf gibt, dass bei den Angehörigen ein hoher, ungedeckter Unterstützungsbedarf besteht. Um Abhilfe leisten zu können ist es wichtig zu wissen, welche Unterstützungsangebote für welche Angehörige hilfreich und sinnvoll wären. Wir möchten außerdem klären, ob es Bedarfs- und Bedürfnisunterschiede an Unterstützung zwischen den Angehörigen von schizophrenen und esssgestörten PatientInnen gibt. Hierzu wurde mit 16 Angehörigen anorektischer und 16 Angehörigen bulimischer PatientInnen sowie 30 Angehörigen schizophrener PatientInnen ein strukturiertes Interview, das Carers Needs Assessment (CNA) durchgeführt, welches in 18 Problembereichen die Problembelastung und die jeweiligen sinnvollen Unterstützungsmöglichkeiten parallel aus Sicht der Angehörigen und aus Expertensicht erfasst. Des weiteren wurden konkrete Unterstützungswünsche abgefragt und geklärt, ob ein Unterstützungsbedarf vorliegt und wenn ja, ob dieser gedeckt oder ungedeckt ist. Zudem wurden der General Health Questionnaire (GHQ-12, Linden et al., 1996), die Short Form-36 Health Survey (SF-36, Bullinger und Kirchberger, 1998 ) und der Fragebogen zur persönlichen Belastung (BI, Zarit et al., 1980) vorgegeben. Der Schweregrad der Erkrankung der PatientInnen wurde bei essgestörten PatientInnen mit der Eating Disorder Examination (EDE, Fairburn und Cooper, 1993) und bei schizophrenen PatientInnen mit der Positive and Negative Syndrom Scale (PANSS, Kay, Opler und Fiszbein, 1992) erhoben. Es wurde geprüft, ob ein Zusammenhang zwischen dem Schweregrad der Erkrankung der PatientInnen und dem Bedarf und den Bedürfnissen an Unterstützung bei den Angehörigen besteht. Die Untersuchung wurde an PatientInnen und deren Angehörigen der ambulanten, teilstationären und stationären Versorgung der Abteilung für Psychosomatik und Psychotherapie und der Klinik mit Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums Erlangen durchgeführt. Die Angehörigen essgestörter PatientInnen waren im Durchschnitt 41 Jahre (SD 12,0) alt, die Angehörigen schizophrener PatientInnen 52 Jahre (SD 10,7). Es nahmen vor allem Mütter und Lebenspartner der PatientInnen an der Untersuchung teil. Es stellte sich als notwendig heraus, zwischen Angehörigen anorektischer und bulimischer PatientInnen zu differenzieren. Im CNA zeigten sich bei allen drei Angehörigengruppen ausgeprägte Problembelastungen vor allem in den Bereichen Sorge um den Kranken, Kommunikationsprobleme mit dem Kranken, Gefühl des „burn-out“ und fehlende Informationen über Krankheitsrückfälle. Die Angehörigen wünschten sich vor allem Unterstützung in Form von persönlicher Beratung und konkreter Unterstützung durch Mitarbeiter des Behandlungsteams, persönliche Information durch die behandelnden Ärzte sowie Familiengespräche und schriftliches Informationsmaterial. Im GHQ-12 und im BI zeigten beide Angehörigengruppen Belastungen, wobei Angehörige bulimischer PatientInnen in einigen Bereichen geringere Belastungen als Angehörige anorektischer und schizophrener PatientInnen aufwiesen. Auch die Lebensqualität war in mehreren Skalen des SF-36 bei den Angehörigen anorektischer und schizophrener PatientInnen deutlich schlechter als in der Normpopulation. Überraschenderweise zeigte sich kein signifikanter Zusammenhang zwischen dem Schweregrad der Erkrankung beider Patientengruppen im EDE und in der PANSS und dem Bedürfnis der Angehörigen nach Unterstützung im CNA. Angehörige von essgestörten und schizophren erkrankten PatientInnen sind durch Probleme im Zuge der Versorgung deutlich belastet und äußern einen hohes ungedecktes Bedürfnis an Unterstützung in verschiedenen Bereichen. Bezeichnend ist der Wunsch nach persönlicher Unterstützung, Hilfe oder Schulung durch professionelle Helfer des Gesundheitssystems.

Abstract Object of thesis: This study compares the levels of distress and the needs for support between carers of patients with anorexia (AN) and bulimia nervosa (BN) and carers of patients with schizophrenia. Methods: Thirty-two carers of patients suffering from AN and BN and 30 carers of patients with schizophrenia filled in the General Health Questionnaire (GHQ-12) and the Burden Inventory (BI). In addition, they were interviewed with a semi-structured research interview, the Carers’ Needs Assessment (CNA), to assess relevant problem areas as well as the need for helpful interventions. Patients with an eating disorder were interviewed with the Eating Disorder Examination (EDE) and patients with schizophrenia with the Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) to assess the severity of the disorder. Results: The mean duration of illness was 5.3 years in the patients with eating disorders and 7.3 years in the patients with schizophrenia. Most of the carers were mothers or partners. In the CNA we found high numbers of problems as well as high numbers of unmet needs for interventions. The most frequently mentioned problem areas in all groups of carers were “disappointment caused by the chronic course of the illness, concerns about the patient’s future”, "lack of information about relapse" and “problems in communication with the patient”. The most frequently reported need for support in all groups was “counselling and support by a professional”. Carers of patients with BN reported a significantly lower number of problems and of needs for interventions compared to the carers of patients with AN or schizophrenia. Also in the BI and the GHQ-12 we found significantly lower total scores in carers of patients with BN. Carers of patients with AN and schizophrenia did not differ significantly in any of the assessments. The severity or duration of illness of the patients did not correlate with the carers’ burden or needs. Conclusions: Carers of patients with an eating disorder and carers of patients with schizophrenia are burdened with similar problems and have high levels of unmet needs which are usually not addressed in clinical practice. Carers of anorectic patients have higher levels of difficulties in various areas compared to carers of bulimic patients and do not differ from carers of patients with schizophrenia.